2022 Mutterschaft und Krebs

Obwohl man recht viele Beiträge zum Thema Krebs und Mutterschaft liest, erfassen die wenigsten das, was sich in der Realität bei uns zu Hause abgespielt hat.
Dabei liegt es eigentlich nicht an der Autor:innen, oder Protagonist:innen, sondern an die Herangehensweise an das Thema, das für mich nicht schlüssig gewesen ist und es zum Teil noch immer nicht ist.

Kinder sind keine homogene Gruppe.
Das muss man so deutlich betonen, denn sprechen wir von Menschen, dann ist jedem auf Anhieb klar, dass es Unterschiede gibt.
So teilen wir uns in Geschlechtern, Bildungsabschlüssen, in Größe, Form, Farbe, Religion.
Wir teilen uns in Interessengruppen auf, in Präferenzen, in Qualifikationen und Neigungen.
Aber aus Kindern machen wir einfach Kinder.

Erst bei einem weiteren Hinsehen, gesteht die Gesellschaft ihnen Unterschiede ein.
Viele eigene kleine Persönlichkeiten fallen dabei durch Raster einer vordefinierten Norm.
Vielleicht liegt es daran, dass wir Erwachsenen versuchen – indem wir das Bestmögliche für unsere Kinder wollen- die Maßstäbe der Homogenität zu setzen, indem wir versuchen eine Norm zu definieren.
Abweichungen der Norm, also Ausreißer behaften wir –oft zu Unrecht- als förderbedürftig und schaffen Angebote, die die Kinder wieder in die vordefinierte Norm zu setzen, nicht aber, um ihnen mit Verständnis zu begegnen, das so oft der Schlüssel und Grundstein für ihre geistige Gesundheit und ihr Wohlbefinden ist.
Eigentlich irre- wo wir doch Individualität Erwachsener eigentlich schätzen und begrüßen.

Ein zweiter wichtiger Punkt ist: Kinder sind anders als Erwachsene.
Sie trauern anders, sie fragen anders und sie gehen anders mit sich und ihrer Umwelt um. Das ist kein Geheimnis.
Viele Erwachsene neigen aber dazu, Kinder resilienter zu machen, als sie sind.
(„Kinder vergessen das wieder.“ „Kinder gehen viel unbeschwerter damit um“) und das ist falsch. Sie gehen anders mit Schicksal um, keineswegs leichter. So sprechen wir ihnen Sorgen ab und verschließen unsere Augen und unser Gehör, vor dem, was wir eventuell selbst eigentlich nicht hören wollen- oder können.
Ein Impuls darüber nachzudenken ist, dass sich viele Erwachsene unserer Generation unter posttraumatischen Belastungsstörungen und Anpassungsstörungen, oder anderen psychischen Erkrankungen leiden, und die Auslöser dafür durchaus in der Kindheit verankert sind.

Ich bin ehrlich- ich bin auch in die Falle der Homogenität getappt.
Ich habe versucht mich auf das Abenteuer Mutterschaft vorzubereiten, habe viel gelesen
(„Schau mal- unser Kind ist jetzt in etwa so groß wie eine Apfelsine!“), mich ausgetauscht
(„Der ADAC empfiehlt einen Reboarder!“).
Und ich googelte auch heimlich. Weil mein Kind erst mit 15 Monaten frei gelaufen ist, weil er spät gesprochen hat und auch heute noch, wenn ich wissen möchte, wie man am verständlichsten erklärt, wie die Sache mit Uhr und Zeit funktioniert.
Nicht alles davon ist schlecht, und oft habe ich beruhigt aufgeatmet, wenn mein Bauchgefühl und die Informationen aus dem Netz synchron liefen („Alles eine Phase!“)

In all diesen Informationen, die ich las, wurden Kinder wieder als homogene Gruppe mit einzelnen (wieder vordefinierten) Toleranzbereichen für Ausschläge betrachtet. Mein Problem war auch das Problem der anderen und schließlich war es dem Reboarder eigentlich egal, wie individuell das Kind ist- er ist nun einmal sicher für alle.

One fits all– für diese Recherche ist das Internet großartig.
Ich fand mich und mein Kind wieder, und tatsächlich scheint es seine Berechtigung zu haben.

Natürlich stimmte das Bauchgefühl- es bestätigt zu lesen beruhigte mich aber doch.

Ende 2017 bekam ich zum ersten Mal die Diagnose Krebs.
Mein Kind war vier Jahre alt und plötzlich bekam die „one fits all“-Lösung Risse und stimmte ganz und gar nicht mehr mit meinem Bauchgefühl überein.

Vier. Zu groß, um das Glatzenschneiden und die Chemo in den Erinnerungslücken der kindlichen Entwicklung zu versanden zu sehen und zu klein, um die Komplexität der Erkrankung Krebs zu verstehen, und eine Verselbstständigung der kindlichen Phantasie umzulenken oder zu verhindern.

Und so steht jede Mutter, jeder Vater irgendwann davor, eine Einschätzung zu treffen, was um -Himmelswillen und Herrgottnochmal- kindgerecht ist.
Kinder sind nicht homogen. Ein pubertierendes Kind hat ganz andere Bedürfnisse nach Informationen und Zuwendung, als ein Säugling, oder ein Schulkind.
Eine alleinerziehende Person ganz andere Herausforderungen, als jemand, der vielleicht in glücklicher (oder unglücklicher) Ehe lebt. Ein Spektrum völlig unterschiedlicher Lebensumstände, ohne eine zufriedenstellende gemeinsame Lösung für alle.

Ich begann zu googeln.

Und zum ersten Mal wurde mir klar, dass das Internet mir nicht dabei helfen konnte, mein eigenes zerrüttetes und verängstigtes Bauchgefühl mit Informationen zu beruhigen.

Als ich die Diagnose Krebs bekam, hatte ich allem voran Angst.
Informationen zu meiner eigenen Erkrankung, zum Verlauf oder der Behandlung zogen ungeachtet zunächst an mir vorbei.
Ich dachte in den ersten Tagen nicht an mich als Person- sondern an mich in der Rolle einer Mutter.
Und es war schlimm. Wirklich schlimm.
Neben ungelenkten worst-case Szenarien war auch die Sicht ins Hier und Jetzt zunächst nicht hilfreich.
Neben Fragen nach dem „Wie sage ich es meinem Kind?“ sind auch das „Wann?“ oder das „Wo?“ entscheidende Faktoren.
Und weil ich genau nach diesem Szenario gefragt werde- darf nicht vergessen werden, dass es nicht nur um eine Weitergabe von Informationen handelt, sondern um einen langen Prozess, in denen das „Outing der Erkrankung“ nur der Auslöser ist.
Das Thema Mutterschaft und Krebs ist nicht damit abgehakt, dass man dem Kind seine Erkrankung mitteilt, sondern erfordert eine Begleitung.
Und das ist gar nicht mal so einfach. Erst recht nicht, wenn ein ungebändigter Schutzgedanke jegliche Bauchgefühle zunichte macht.

„Nicht nur informieren, sondern begleiten!“,  ist wohl das Credo- das sich natürlich einfach in den Raum reinsagt, aber das für mich persönlich der kleinste gemeinsame Nenner ist, der für alle Eltern gelten sollte und mehr noch: Für Kinder aller Altersklassen.

Ob man sich nun dafür, oder dagegen entscheidet Kindern Vergleiche anzubieten den Kontext zu erklären, ob man dafür auf Literatur zurückgreift, oder aus dem Bauch heraus agiert- am Ende bewerten nicht wir die Vorgehensweise, sondern unsere Kinder.
Meistens später- ein Wort, dass mit der Diagnose Krebs so viel Angst macht, wie die Krankheit selbst.

Ich hatte mich dafür entschieden, meinem Kind mit Einsetzen des Portes von meiner Erkrankung zu erzählen und sie auch zu benennen.
Ich erzählte ihm, dass ich einen Knubbel in der Brust habe, den die Ärzte Krebs nennen. Und dass dieser Knubbel aus der Brust behandelt werden muss, damit er sich nicht im ganzen Körper verbreitet.
Der Port war meine Steckdose, an die ich angestöpselt werde und Medizin bekomme, die den Knubbel vertreibt.
Ich zeigte ihm, welchen Weg die Medizin nehmen würde und streichte dabei über meine Haare.
„Und weißt du was? Die Medizin ist dabei so stark, die macht sogar die Haare platt- die darfst du mir dann alle abschneiden, wenn sie anfangen auszufallen, wenn du möchtest.“

Große andächtige Stille. Ich schaute mein Kind erwartungsvoll an und hatte mir bereits Antworten zurechtgelegt.

„Okay. Was essen wir heute, Mama?“ Bumm.

Das war unser Meilensteinmoment, der mich viele schlaflose Nächte gekostet hatte, viel Recherche in Anspruch genommen hatte und den ich mit einem Kloß im Halse begann, wie nichts zuvor in unserem Leben.

Versteht mich nicht falsch- es war der schwerste Dialog, den ich in meinem Leben begonnen hatte.
Nachhaltig gesehen hatte er aber nichts mit dem Weg zu tun, den wir vor uns hatten.

Ich hatte viel Herzschmerz zu dieser Zeit. Ich habe ich oft als schlechte Mutter gefühlt und hatte Gewissensbisse.
Ich litt, weil ich meinem Kind eine Bullerbü- Kindheit wünschte, die ich selbst (zwar unverschuldet- aber trotzdem) nicht so füllen konnte, wie ich es mir gewünscht habe und wie mein kleines, unschuldiges Kind es verdient hätte.

Die Herausforderungen kamen. Natürlich.
Denn so gut und so oft ich immer wieder gesagt habe, dass wir alle jetzt alles dafür tun, dass meine Haare nachwachsen und der doofe Krebs das Weite sucht, kamen Situationen von außerhalb, die ich überhaupt nicht in der Hand hatte und machten alles zunichte.

„Weißt du, ich glaube deine Mama stirbt. Onkel Heinz hatte auch Krebs und ist jetzt tot.“, hörte er aus dem Kindergarten.
„Es trifft immer die Falschen- Wissen Sie, wie es der Mama von M. geht? Ich habe sie lange nicht gesehen, und befürchte manchmal das Schlimmste“, hörte mein Kind, als andere Eltern den Dialog zu den Erzieherinnen suchten, anstatt zu uns.

Ich war oft ohnmächtig wütend, traurig und verletzt.

„Mama, stirbst du bald? Kannst du mich dann mitnehmen?“, waren oft Ergebnisse, mit denen wir in Folge alleine zu Hause waren.
Solche Fragen überrennen dich unvorbereitet, in Momenten, in denen man gerade die Gute-Nacht-Geschichte beginnen möchte, oder das glückliche Kind aus der Badewanne geholt hat

Ich musste oft einen großen Schritt zurückgehen. Mich gab es noch, aber mein Sohn hielt mich in vielen Momenten nicht mehr für Wahrhaftig und zweifelte an meiner „Wir schaffen das schon!“- Haltung.
Nicht zuletzt deshalb, weil die Behandlung viele unvorhergesehenen Rückschritte bereit hielt, von denen wir vorher noch nichts wussten.

Ich war lange nicht die Bezugsperson meines Kindes- und das tat verdammt weh.
Am Ende war aber genau das der Schlüssel, der uns nachhaltig gesehen vieles geebnet hat, auch wenn es schwer gefallen ist, das zu akzeptieren.‘

Ich konnte noch so viele Mutmachende-Gespräche beginnen- ich hatte das Rezidiv, der Krebs wurde nicht durch die Medizin der Steckdose vertrieben, und am Ende starb mein Vater kurz nach meiner Behandlung an den Folgen eines Magenkarzinoms.
Ich verlor meine Glaubwürdigkeit, mitten in den „Tschakaaaaas“- die ich selbst am lautesten rief, um sie selbst noch ein kleines bisschen mehr zu spüren, gerade dann, wenn ich sie am wenigsten geglaubt hatte.
Ich musste mich zurücknehmen, damit mein Sohn den Raum hat, Dinge zu verstehen.

Das ist etwas, was ich verstehen musste, damit wir heute so ein Leben führen können, wie wir es tun.
Das ist für mich ein Meilenstein unseres Umgangs gewesen. Da sein, ohne 100%  da zu sein.
Versteht mich nicht falsch- ich war natürlich da. Physisch saß ich – wenn ich nicht gerade im Krankenhaus war- mit am Essenstisch.
Aber auf den gemalten Familienbildern war ich nicht. Und beim aufgeschlagenem Knie, lief er in Papas Arme.
Heute weiß ich, dass er mir meine mutmachenden Versuche einfach nicht geglaubt hatte. Er mied mich, weil er sie nicht zurückweisen konnte im Wissen, dass sie mir selbst am Ende eine Stütze waren.

Mein Sohn hatte Fragen zum Krebs. Die wenigsten gingen dabei an mich.
Er fragte den Zahnarzt, wie ein Krebs aussieht.
Er erzählte beim Turnen anderen Eltern von meiner „Wibbelwabbel-Brust“ und wartete auf Reaktionen.
Er erzählte anderen Kindern davon, dass nicht alle Frauen einen Busen haben (und ihn eigentlich auch nicht brauchen), und davon, dass ich meine Haare am Thermostat an der Heizung hängen habe.
Er erzählte davon, dass man von einigen Krankheiten sterben kann, aber es nicht immer so sein muss.
Und dann wartete er auf Reaktionen. Und ich auch.

An dieser Stelle: Danke, danke, danke an alle, die sich Zeit genommen haben, Gedanken zuzulassen und wahnsinnig toll zu reagieren. 
Nämlich normal und intuitiv. Manchmal mit Gegenfragen, offen uns interessiert.
Es hat ihm das Gefühl gegeben, dass seine Gedanken richtig sind und einen Beitrag leisten und wirklich- das ist ganz groß. Das größte Dankeschön geht natürlich an meinen Mann- ich liebe dich dafür.

Heute tauche ich wieder auf seinen gemalten Familienbildern auf. Ich erfahre, wer in wen verliebt ist. Ich balanciere auf dem Drahtseil zwischen „Du bist echt doof!“ und der „liebsten Mami der Welt“.
Wir gehen schwimmen, laufen- und am wohlsten fühle ich mich, wenn wir das Haus voller lachender Kinder haben- meins mittendrin.
Wir holen uns unser Leben zurück, gemeinsam als Familie.

Ich habe jetzt die Gelegenheit noch mehr als zuvor zu wertschätzen, was unsere Mutter-Sohn Beziehung ausmacht.
Ich beobachte mein Kind mit anderen Augen- nicht als Erzieherin und auch nicht als Begleiterin, sondern häufig voller Bewunderung.

In unserem Alltag findet Krebs nicht mehr vordergründig statt, weil er keine Strukturen unseres Familienlebens mehr einschränkt oder bestimmt, auch wenn er thematisch hier und da nochmal auftaucht und ohne unsere Beziehung zu verändern offen besprochen werden kann.

Wenn ich Autorin meines Schicksals wäre, dann würde ich das Kapitel Krebs trotzdem löschen.
Ich kann meinen Instinkt mein Kind beschützen zu wollen nicht einfach unterdrücken, denn wenn ich auf „delate“ drücken könnte- ich würde es jederzeit tun.

Was mich jedoch bestärkt ist, und was ich für eine unglaubliche Belohnung halte, ist die Achtsamkeit, die ich meinem Kind entgegenbringen- und mitgeben kann.
Ich glaube daran, dass wir ihm vorleben, dass Menschen grundsätzlich nicht homogen sind und dass es sie auch nicht ausmacht.
Er denkt so viel „outside the box“, schaut über so viele Tellerränder und hinterfragt so tiefgründige Dinge und Glaubenssätze, dass ich weiß, dass er eine unfassbar, sensible und kluge Empathie an den Tag legt.
Weil wir es ihm vorleben erfährt er, dass körperliche Verletzungen kein Grund zur Scham sein müssen, und dass die Beziehung von Erwachsenen so viel mehr ist, als körperliche Vollkommenheit.
Er weiß, wann es uns nicht gut geht- und viel wichtiger: Er kann benennen, wenn ihn etwas belastet.

Und das größte Geschenk: er teilt all das mit mir.

Denn wisst ihr- wir Eltern müssen nicht standfest wie eine Eiche sein.
Wir müssen echt sein, weil wir unseren Kindern vorleben, dass es okay ist, keine Worte zu finden, die einen kleinsten gemeinsamen Nenner für alle nachplappern.
Wir erlauben ihnen stark und schwach zu sein, dass beides gleichzeitig möglich ist, und dass die Gleichzeitigkeit von Dingen- die schönen und schlimmen- schwer auszudrücken sind, aber es sich lohnt.
So haben wir alle gelernt, dass Menschen auf viele Arten andersartig sind.
In ihrem Aussehen, in ihrem Verhalten und in ihrer Meinung, in ihren Privilegien.
Dass wir uns zwar wünschen, dass manchen nicht passiert wäre- und dass es sich trotzdem immer lohnt dranzubleiben und zu reflektieren, weil in allem ein Potential steckt.

„Wie hast du es deinem Kind erzählt?“, ist eine Frage, die mir oft gestellt wird.
Ich würde gern danach gefragt werden, wie wir heute darüber sprechen. Denn das ist die Information, die ich als frisch Erkrankte eigentlich gebraucht hätte, um meine Bad-Mum Gefühle unter Kontrolle zu bringen.
Es war ein Auslöser, unsere Geschichte ist aber eine ganz andere.

Heute versteht mein Kind viel mehr. Manchmal erkläre ich ihm, wie ein Krebs aus einer Zelle entstehen kann und ich erzähle ihm auch, warum viele Menschen Angst vor der Krankheit haben und dass es oft darum geht, so lange wie möglich, so gut wie möglich nach – aber auch mit einer Erkrankung zu leben.

„Mama, dass du keine Brüste mehr hast ist dann kein Verlust, stimmts?
Weil du dadurch ja Zeit gewonnen hast und das finde ich richtig gut.“, sagt er abends beim Zähneputzen zu mir, während ich den Zahnpastaklecks auf die Zahnbürste drücke.

Der Pieks in meinem Herzen ist noch da. Aber tausend Endorphine machen vieles wieder wett.
Mein Kind ist eins von vielen Kindern, deren Eltern die Diagnose Krebs bekommen, und gleichzeitig hat er seine eigenen Gedanken, Ängste und Themen.
Ich habe nicht alles richtig gemacht, aber vieles davon schon.
Heute bin ich verdammt stolz.  Auf ihn- aber auch auf mich.

An alle Mütter da draußen- ich sehe euch, eure Gedanken und euren Schmerz.
Ich weiß, dass ihr alles dafür tun würdet auf diesem Erdenball zu bleiben und bei euren Kindern zu sein und dass dieser Weg kein leichter ist.
Ich kann euch das nicht nehmen, aber ich fühle euch.

Liebe Grüße,

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