Chemozeit

Der erste Schock ist verdaut. Es ist amtlich. Schwarz auf weiß- du hast Krebs.
Was das bedeutet, wie du dich – völlig unmedizinisch- aber ganz persönlich auf die kommende Zeit vorbereiten kannst, möchte ich dir mit ein paar Anregungen mit auf den Weg geben.
Vielleicht bist du aber auch ein Angehöriger, ein Partner- eine Freundin, oder die liebe Oma? Vielleicht hilft es dir zu lesen, was mir ganz persönlich geholfen hat.

No. 1:  Unterlagen strukturieren
Wahrscheinlich hast du jetzt schon einige Zettel bekommen, die du erstmal achtlos in die Ablage gelegt hast. Dabei ist es für dich besonders wichtig, alles beieinander zu haben. Du durchläufst jetzt einige Stationen der Behandlung- auch an verschiedenen Institutionen. Es ist durchaus sinnvoll bereits am Anfang Ordnung zu schaffen, damit du nachher nicht verzweifelt deine Ablage durchwühlen musst.
Ich habe einen dicken Ordner gekauft und folgende Reiter angelegt:

• Arztbriefe/Befunde (einen Unterordner habe ich den Protokollen der Tumorkonferenzen gewidmet, weil hier immer schön dein Verlauf dokumentiert ist)
• Aufklärungsbögen
• Rechnungen
• Krankenkasse (mit den Unterordnern: Zuzahlungsbefreiung, AU´s, Kostenübernahmen, Krankengeld)
• Rentenversicherung
• Schwerbehinderung
• Chemotherapie (hier kommen Therapiepläne, Medikationen, Blutwerte hinein)

Wenn dieses Grundgerüst steht, hast du auf jeden Fall alle wichtigen Unterlagen vorsortiert. Ich habe zusätzlich vorne eine kleine „Tasche“ zum Einheften, wo ich die Aufnahmen (Mammographien, MRT´s) als CD einsortiert habe.

Idee für Angehörige: Vielleicht weißt du nicht, was du sagen sollst, auch bei dir sitzt der Schreck tief. Manchmal muss man auch nichts sagen- aber du solltest immer zeigen:
*Ich muss mich auch sortieren, aber ich bin da!*
Wenn man keine Worte parat hat, setze auf kleine Gesten.
Vielleicht ist so ein individuell gestalteter Ordner eine Idee?
Kostet nicht die Welt, ist nützlich, zeigt dass man mitfühlt. Ich hätte mich sehr gefreut.

No. 2: Austausch
Die Welt ist bunt, Schicksale sind es auch.
Es ist nicht für jeden ratsam, aber mir hat es geholfen.
Anfangs konnte ich mich natürlich nicht mit „Tante Trudi“ identifizieren, die mit 80 Jahren an Krebs erkrankt ist.
Ganz bewusst habe ich versucht Frauen zu suchen, die in einer ähnlichen Lebenssituation sind, wie ich selbst.
Frauen, die so alt sind wie ich, Mütter sind, auch einen triple- negativen Brustkrebs haben….
Gemeinsamkeiten erleichtern den Austausch, und nach und nach erweitert sich das Spektrum, sodass auch „Tante Trudis“ Erfahrungen nützlich sein können.
Ihr habt eine außergewöhnliche Zeit vor euch- gemeinsame Treffen können kleine Highlights werden und euch aufheitern.
Sollte euch der Austausch nicht gut tun, steht zu euch selbst und konzentriert euch auf einen Weg, der für euch passender sein könnte.
Fühle dich nicht verpflichtet- Ziel ist es, dass man sich unterstützt, sich mag und gemeinsam lachen kann.
Optimal ist, wenn auch Tipps mal ausgetauscht werden, die man ad hoc nicht googeln kann.
(„Stell bloß die „Fingerabdrucksfunktion“ deines Handys ab, meine Finger sind so schrumpelig geworden, ich kann es jetzt nicht mehr entsperren…..“ ;-))

Tipp für Angehörige: 
Habt Verständnis dafür, dass andere Frauen jetzt deinen Platz als enge Vertraute annehmen.
Denk daran- du kannst trotzdem niemals ersetzt werden.
Wir Betroffene können unsere größten Sorgen euch gegenüber nicht aussprechen- es kommt uns nicht über die Lippen.
Unter Betroffenen ist es ein anderer Schnack.
Deshalb: fühle dich nicht zurückgesetzt, mach keine Vorwürfe oder Szenen. Beiß in den sauren Apfel- sei trotzdem da. Eure Zeit kommt bald wieder- versprochen!

No. 3: Vor der Chemo ist nach der Chemo
Plane deinen Alltag. Zwischen den Chemotherapien geht es meistens ganz gut. Mit anderen Worten: Wenn du die Diagnose bekommst, plane keinen Totalausfall. Es wird Tage geben, an denen wirst du dich vielleicht ziemlich seekrank fühlen, aber es wird deutlich mehr Tage geben, an denen du „ganz normal“ am Alltag teilnehmen kannst. Organisiere dich um und deligiere Tätigkeiten.
Deine Mitmenschen werden dankbar sein, dir helfen zu können.
Du kannst aktiv etwas gegen den Krebs tun, deine Angehörigen nicht- sie werden froh sein, wenn du sie etwas mehr einspannen würdest.
Ich selbst habe vor den Chemos meistens den Haushalt gemacht, Wäsche gewaschen, vorgekocht und eingekauft.
Aber ganz moderat und ohne Stress. Einfach um einen „Ausfall meinerseits“ für zwei, drei Tage zu kompensieren. Am vierten Tag ging es mir meistens so gut, dass es immerhin für Nudeln mit Tomatensauce und eine Runde staubsaugen gereicht hat.
Früher hatte ich meinen Haushalt und Co immer samstags gemacht- das habe ich dann auf mittwochs verschoben. Donnerstag war immer Chemotag.

Tipp für Angehörige:
Hier gilt die „Wochenbett“-Regel. Lasagne, Bolognese oder Kuchen mitzubringen (oder vor die Tür zu stellen) kann niemals verkehrt sein.
Am Besten eignen sich Dinge, die man auch einfrieren kann. Chemoübelkeit- ihr versteht. Die geht aber vorbei und spätestens dann kommt auch wieder etwas Appetit ins Spiel.
Wohnt ihr nicht in der Nähe des Angehörigen? Es gibt Lieferservice-Apps, die auch Gutscheine anbieten. Ich habe mich riesig über einen gefreut. Er kam mit den Worten:
„Ich würde gern mit einer heißen Seelentröster-Suppe vor deiner Tür stehen- überbrücke die Zeit mit Soulfood deiner Wahl“ Bomben-Idee, wirklich!

No. 4: Kinder
Ich habe mich sehr lange mit einem schlechten Gewissen geplagt. Ich gebe es zu- im Winter sind wir hin und wieder auf das Kinderfernsehen ausgewichen. Es ist ein mieses Gefühl, wenn du das Gefühl hast, deinem Kind nicht gerecht zu werden. Fasst so schlimm, wie das Gefühl, wenn es dir einfach zu viel wird. Zu laut, zu viele Legosteine im Bett und zu viel Getobe (das wird man jawohl mal laut aussprechen dürfen!).
Ich kann dir nur ans Herz legen: Ich weiß, dass dir die geistige Gesundheit deines Kindes sehr wichtig ist. Als ich meine Diagnose bekam, dachte ich ziemlich wenig an mich, sehr wohl aber an mein Kind.
Trotz fernsehen, weniger spielen und basteln bist du eine tolle Mutter, denn du hast es dir zur Aufgabe gemacht, dem Krebs zu trotzen.
Wenn dein Kind später zu dir sagt: „Mama, ich hatte zwar Angst um dich, aber es war cool mit dir im Bett TV zu schauen“ hast du doch alles richtig gemacht!
Leg das schlechte Gewissen ab. Es kostet dich nur Kraft- die Kraft ist an anderer Stelle besser angelegt.

Tipps für Angehörige:
Betroffene haben selten den Mut zu sagen, dass ihnen Unterstützung gut tun würde. Meistens merken sie es gar nicht, was für eine Wohltat es ist. Du weißt, dass donnerstags Chemotage sind? Chemotage bieten sich sehr gut an für Playdates, Oma-Tage, Kinderturnen, Ausflüge und co.
Du gehst mit deinem Nachwuchs ins Kino, ins Schwimmbad, an den Badesee? Prima! Nimm doch das Kind der Betroffenen mit.
Gerade Ausflüge sind schöne Ereignisse, die das Kind ablenken. Betroffene müssen Wünsche wie Schwimmbadbesuche häufig wegen des Infektionsrisikos abschlagen („hallo, schlechtes Gewissen!“).
Du kannst an dieser Stelle eine große Unterstützung sein!

No. 5 Spontanität
Wer niemals spontan war, wird es jetzt lernen müssen. Es kann sein, dass du lang geplante Termine auf die du dich freust, kurzfristig absagen musst. Ja, das ist blöd.
Zeit sich locker zu machen- du bist eben krank und es hat keine Aussagekraft, ob du eine gute Freundin bist, oder ob du verbindlich oder zuverlässig bist.
Es ist jetzt einfach so- du wirst überrascht sein, auf wie viel Verständnis du stoßen wirst.
Dafür ergeben sich ganz andere Zeitfenster- vielleicht bist du krank geschrieben? Nutze die Zeit, wenn du dich wohlfühlst- geh an die frische Luft, lerne Stadtteile kennen, in denen du noch nicht warst.
Ich wohne in Hamburg, ich bin aber ein Alstermädchen. Die Ausflüge an die Elbe haben mir aber bei Sonnenschein sehr gut getan.
Abstand zum Wohnzimmer, in dem man sowieso jetzt viel zu viel Zeit verbringt. Ab in die Sonne! (Die zeigt sich hin und wieder sogar in Hamburg).
Vielleicht musst du das mit Schlaf nachher kompensieren- aber es lohnt sich.

Tipp für Angehörige:
Deine sonst so verbindliche und verlässliche Freundin cancelt Veranredungen? ich bin mir sicher, du nimmst es nicht persönlich. Bleib am Ball! Lade sie trotzdem ein, wenn du eine Geburtstagsparty planst, mit Freunden ein Wochenende an die Ostsee fährst, oder ihr Konzertkarten bestellen wollt. Wahrscheinlich kann sie gar nicht so langfristig planen, vielleicht wird sie auch ablehnen. Aber das Gefühl, dass man gar nicht mehr gefragt wird (weil man ja „sowieso“ absagen muss) ist echt mies. Fühlt sich halt blöd an und macht traurig.

No. 6 Egoismus
Du wirst dich verändern. Die Haare sind nur ein kleiner Ausschnitt dessen was passiert. Viel wichtiger ist: Du wirst dich auch innerlich verändern.
Ich kann nicht hellsehen, vielleicht wirst du ängstlicher, stärker, lauter, extrovertierter oder melancholischer. Alles kann nichts muss!
Aber der Krebs wird „etwas“ mit dir gemacht haben. Tu deshalb nur Dinge, die dir gut tun. Auch du musst dich jetzt ausprobieren und kennenlernen. Es kann sein, dass du dich selbst an einigen Tagen ätzend fühlen wirst und nicht leiden magst. Geschenkt- verbuche es als Erfahrung und halte dich nicht daran, was andere Menschen jetzt über dich denken könnten. Warst du immer die gute Seele? Jeder konnte sich bei dir ausweinen, aber selten wirst du gefragt, wie es dir eigentlich geht?
(der Klassiker übrigens!) Schluss damit! Sprich offen- sag, dass du mit einigen Aussagen nichts anfangen kannst. Sprich aus, dass du diesen oder jenen Spruch wirklich nicht mehr hören kannst (*Tolle Frisur*–> würg!- übrigens auch ein Klassiker!) und melde auch zurück, wenn dich fremde Sorgen momentan belasten.
Am Ende kommt hoffentlich etwas dabei heraus, dass du echt gern leiden magst. Nämlich du selbst!

Tipp für Angehörigen:
Bitte, bitte rede deiner Freundin keine Veränderung aus. Ist sie garstiger als sonst? Vielleicht auch mal zurückweisend, oder gemein? Vielleicht ziemlich nahe am Wasser gebaut oder ziemlich verzweifelt? Findest du, dass sie überreagiert?
Sie probiert sich gerade etwas aus- da kann man schonmal übers Ziel hinausschießen 🙂
Melde ihr das ruhig zurück: „Es gefällt mir, dass du jetzt Grenzen setzt!“ aber auch „Ich verstehe deine Einwände, aber du wirst dich nicht durchsetzen können, wenn du es als Vorwurf formulierst. Was genau kann ich jetzt für dich tun?“
Du nimmst jetzt an einem Prozess teil- warte erstmal mit Konsequenzen ab. Warte ab, bis der Sturm vorbei ist und lass dich überraschen, was für eine großartige Freundin dabei herauskommt 🙂

No. 7: Haare
Die nächsten Tipps betreffen die äußerliche Veränderung. Den Anfang macht das markanteste Merkmal: Die Haare.
Noch bevor meine Haare abrasiert wurden, habe ich beschlossen, meine Haarpracht zu spenden. Allein die Vorstellung daran, dass sie nicht „sinnlos“ weggeworfen werden, war für mich sehr tröstlich. Dafür musst du genau zwei Voraussetzungen erfüllen: „Je länger, desto besser“ und „je gesünder, desto besser“.
Besprich die nächsten Schritte am besten mit einer Perückenmacherin deiner Wahl, oder erkundige dich online- manche Organisationen nehmen Haarspenden per Post entgegen (berücksichtige bitte, dass du sie dann nicht einfach abrasieren kannst, genaue Anleitungen findest du an entsprechender Stelle).
Gut, irgendwann kommt also der Tag X und die Haare fallen.
Die Vorstellung macht Angst, weil deine Krankheit nun „offensichtlich wird“. Keine Angst- sicher wirst du dich immer an diesen Schlüsselmoment erinnern, aber er wird nicht so schlimm sein, wie du es dir ausgemalt hast.
Was ich damit sagen will: Dein eigentliches Problem sind in Wahrheit gar nicht die Haare. Dein Problem ist der Krebs. Leider ist es unumgänglich, dass du dein Leben gegen eine Glatze tauschst. Quasi Haare gegen Leben – und du wirst sehen- es war jede Strähne wert.
Ich habe keine Perücke getragen, dafür ständig eine Mütze. Es ist kalt ohne Haare, deshalb habe ich mir für zu Hause dünne Baumwoll-Schlauchschals gekauft (mit denen habe ich auch geschlafen, weil es ziemlich kalt war). Die gibt es für wenig Geld zum Beispiel bei Rossmann, ich habe sie aber auch schon bei KIK gesehen.
Was ist der Vorteil an diesen Multifunktionstüchern? Ganz einfach: sie sind dünn, meistens aus Baumwolle, und der „Schlauch“ sitzt am Hinterkopf etwas lockerer und lässt sich etwas aufdrappieren. Wenn ich rausgegangen bin, habe ich mir einfach noch eine Mütze übergezogen, aber so, dass das Multifunktionstuch einen „Haaransatz“ angedeutet hat und auch der Hinterkopf war durch die „Füllung“ etwas geformter und lag nicht so eng an. So konnte ich den „Penis-Effekt“ einer Glatze zumindest so kaschieren, dass ich mich wohl gefühlt habe. Als kleines Beispiel hier ein Bild:
(*unbezahlte Werbung)

Tipp für Angehörige:
Ich habe vorher nie eine Mütze getragen. Nie. Ich wusste nicht, was mir steht und ehrlich gesagt konnte ich ja auch nichts gescheites anprobieren. Den Mut „blank“ zu ziehen, hatte ich sehr lange nicht. Vielleicht ist ja eine kleine Auswahl an schönen Mützen, Stirnbändern, Haarschleifen (habe ich mir manchmal an das Tuch gepinnt) ja ein liebes Mitbringsel?
Noch etwas: Wahrscheinlich unterschätzt du das und vielleicht möchtest du auch nur etwas Nettes sagen. Aber wir können gar nicht zählen, wie oft wir gehört haben:
„Die Frisur steht dir wirklich gut“ ,“Kurz kannst du echt gut tragen“
Ich bin ehrlich- bei jedem dieser gutgemeinten Worte hätte ich am Liebsten laut geflucht. Das ist keine Frisur, das ist eine Chemo-Glatze und ich vermisste meine langen Haare (das ist heute noch so)
Vielleicht habt ihr recht und kurze Haare stehen uns wirklich. Aber vielleicht lassen wir sie erstmal lang wachsen, um dann selbst zu entscheiden, ob wir sie kurz oder lang haben wollen.
Die Glatze kommt daher, weil wir Krebs haben- und genau das lacht uns jeden Morgen an, wenn wir in den Spiegel gucken.

No. 8 Augenbrauen
Meine Augenbrauen waren vor der Chemo schon mickerig, bis auf ein paar Härchen in mehreren Reihen fast nicht existent.
Was tun, wenn man gar keine Augenbrauen mehr hat? Man muss sie jeden Tag aufmalen.
Das hat folgende Nachteile:

• Sie sind nicht wetterfest
• mit Pech sieht man jeden Tag anders aus
• es ist schwer, jeden Tag die richtige Form und (!) Position zu finden

Ich empfehle deshalb das Tattoo-Brow von Maybelline. Das ist ein Gel, das man aufträgt, einwirken lässt und danach abziehen kann. Das Ergebnis ist sehr natürlich und „pudrig“ und verzeiht einem auch den ein oder anderen Patzer. Sobald es verblasst, kann man es einfach wieder an den alten Konturen nachzeichnen.
Ich bin total begeistert, es hat mich gut durch die Chemozeit gebracht:
Standing ovations für Maybelline! (*unbezahlte Werbung)

Tipp für Angehörige:
an dieser Stelle habe ich leider keinen Tipp für euch 🙂

No. 9 Wimpern
Die Kosmetikindustrie ist ohne es zu wissen, eigentlich ganz gut auf unsere Bedürfnisse ausgerichtet. Bei mir haben sich auch die Wimpern verabschiedet. Zwei Mal.
Komplett.
Glücklicherweise gibt es in jeder Drogerie künstliche Wimpern zu kaufen, mit denen man sich behelfen kann.
Aber was tun, wenn ihr (wie ich!) zwei linke Hände habt? Dieses Gefrickel und Gefummel, dieses Ausgleichen und am Ende hat man einen Wimpernkrank am Oberlid kleben, der zwar eindrucksvoll ist, aber aussieht, als wäre man eine Drag-Queen.
Das Problem an Wimpernkränzen ist nämlich, dass sie schnell unnatürlich aussehen. Und Überschminkt. Das mag ich nicht leiden!

Die Wahrheit ist, dass die Wimpernkränze sich nicht mit den echten Wimpern mischen können (logisch- wir haben ja keine!). Deshalb wirkt es oft fast puppenhaft.

Mein Tipp: Kauft euch irgendwelche Wimpern. Die Marke ist völlig egal.
Im nächsten Schritt nehmt ihr eine Zahnbürste und hobelt am künstlichen Wimpernkranz herum. Bloß nicht zimperlich sein! Der Wimpernkranz sollte so aussehen wie auf dem Bild. Links sind die Wimpern neu, rechts nach meiner Zahnbürstenbehandlung.
Was bleibt übrig? Unregelmäßige, aber sehr natürliche Wimpern, die ein viel größeres „Wow“ hervorbringen, als die ordentlichen Dinger aus der Verpackung.
Ich schneide das zerrupfte „Etwas“ noch in der Mitte durch, damit ich es in zwei Schritten auf das Lid kleben kann.

Ich versichere euch, niemand wird merken, dass es künstliche Wimpern sind 😉

Tipp für Angehörige:
Gib den Tipp einfach an den Betroffenen weiter- ein echter Geheimtip sozusagen!