Allgemein · Erfahrungsberichte

2021 Fatigue- Mein Leben im Dauer-Jetlag

Wenn man es so sagen möchte, dann feiert das (chonische) Fatigue Syndrom momentan sein großes Coming-Out.
Durch die aktuelle Situation rückt es ins Bewusstsein der Menschen, Symptome bekommen einen Namen und es wird öffentlich darüber gesprochen.
Natürlich ist es kein echter Grund zur Freude, aber nur durch Wissen werden Akzeptanz und Möglichkeiten frei sich auszutauschen und seine individuelle Situation seinem Syndrom anzupassen.
Und vielleicht erkennen Erkrankte durch die mediale Präsenz Parallelen und bekommen (endlich) eine gesicherte Diagnose.
Aus dieser Perspektive ist das doch ein kleiner Erfolg und hilft.
Wir sprechen heute darüber, wie es ist, wenn ein „Was stimmt nicht mit mir?“ den offiziellen Namen Fatigue-Syndrom bekommt.

Die Fatigue ist ein andauernder Erschöpfungszustand, der durch körperliche und/oder emotionale Belastungen ausgelöst werden kann. Dieser Zustand lässt sich nicht mit Schlaf ausgleichen.
Fatigue kann chronisch werden. Das bedeutet, dass die Symptome nicht wieder verschwinden und alltagserschwerend bleiben.
Krebs und seine Behandlungen können Fatigue auslösen, aber man beobachtet ihre Auswirkungen inzwischen auch als Spätfolge von Corona als Post-Corona-Symptom.

Ich kannte Fatigue nicht, bevor ich selbst daran erkrankte. Heute lebe ich damit- chronisch.
Aus diesem Grunde möchte ich diesen Artikel nutzen, um euch ein bisschen über das Leben mit chronischer Fatigue zu erzählen.

Ich vergleiche des Zustand gern mit einer Art Jetlag.
Tagsüber ist man oft müde und erschöpft, antriebslos. Ich bin einen Großteil des Tages damit beschäftigt, diese Müdigkeitsphasen zu unterdrücken, oder zu überbrücken. Abends, wenn ich schlafen sollte, bin ich oftmals – wie man es auch bei Babys und Kleinkindern kennt- „über dem Punkt“.
Ich sollte schlafen, ich bin müde, aber es will mir nicht gelingen, weil ich zu aufgeputscht bin. Zu der schlafunabhängigen Müdigkeit gesellt sich dann die tatsächliche Müdigkeit- beides zusammen führt dazu, dass mein Körper mir schnell zeigt, wo seine Grenzen sind.
Ich leide an „Tagestiefs“, die mich so unerträglich erschöpfen, dass ich das Gefühl habe, jemand drückt mir mit aller Macht die Augenlieder zu.
Wie geht es dir, wenn du müde bist? Richtig!
Du schläfst aus, oder überbrückst die Müdigkeit und hoffst, dass es dir am kommenden Tag wieder besser geht.
Bei mir ist das leider nicht so. Ich habe jeden Tag „Jet-Lag“- ein körperliches „Burn-out“.

Oft frustriert mich das, denn ich muss- anders als früher- mit meinen Kräften haushalten und Abstriche machen bei Dingen, die mir früher ohne Probleme gelungen sind.
Natürlich gibt es Dinge im Leben, die ich gern gegen eine Mütze Schlaf tausche
(auch wenn dieser nicht erholsam ist), besonders ärgere ich mich aber, wenn es Dinge gibt, die mir eigentlich Freude bereiten, oder die mir gut tun, und die ich am Ende eher „durchhalte“ als genieße.

Der Umgang mit Stress
Stress und Müdigkeit ist der Endgegner der dauerhaften geistigen Gesundheit- so auch meiner- und weil ich nicht auf mich aufgepasst habe, ist mir der Wiedereinstieg in meinem Job beim ersten Anlauf nicht gelungen.
Der Grad zwischen „Forderung zugunsten einer Leistungssteigerung“ und „schleichender Überforderung“ ist sehr schmal und auch für Außenstehende nicht immer zu verstehen und überhaupt ist die Krankheit Fatigue sehr schwer zu umreißen.
Denn so individuell wie der Umgang, wie die Lebensumstände- und wie die äußeren Faktoren sind, so individuell ist eben auch die Erscheinungsform.

Ich lerne zu merken, wann es Zeit ist Stressfaktoren aus meinem Leben zu streichen
(und ich muss natürlich immer wieder neu lernen, was Stressfaktoren sind)

Immer dann, wenn ich anfange Punkte aus meinem Alltag zu streichen, die mir eigentlich gut tun, ist das für mich ein Zeichen, dass es nicht lange dauert bis die Müdigkeit sich rächt.
Und zwar so sehr, dass ich nicht in der Lage bin, das Bett zu verlassen.
Migränepatient*innen kennen den Zustand bestimmt.

Sage ich Treffen mit Freunden zum wiederholten Male ab, antworte nicht auf Nachrichten oder Anrufe, gehe nicht zum Sport oder zur Lymphdrainage – all das sind Zeichen für mich, dass ich den Moment, diesen Grad der Balance wieder verlassen habe. Leider erst dann (ich übe noch!).

Es ist mir wichtig euch zu sagen, dass mein Leben trotzdem nicht nur zwischen Bett und Waschmaschine stattfindet.
Dass ich glücklich bin. Und auch leistungsfähig.
Dass ich gerne Dinge unternehme, gesellig bin und mein Leben nicht durch die Fatigue dirigieren lasse.
Ich muss dabei aber einige Dinge beachten: auf meine Bedürfnisse hören, meinen Frust bekämpfen und die Lebensfreude nicht verlieren.

  • Einsicht
    Krebs ist eine Herausforderung für Körper und Geist. Durchgängig war mein Körper mit Chemos, Operationen und Bestrahlungen beschäftigt. Mit emotionaler Belastung möchte ich gar nicht erst anfangen. In den Monaten meiner Krebstherapie leistete ich Höchstleistungen, ohne es zu merken. Der Körper holt sich das zurück, was er brauchte: unendliche Ruhe.
    Als ich das eingesehen habe, konnte ich mir selbst mit Verständnis entgegentreten. Das hat viel ausgemacht.

Bis heute fällt es mir schwer meinen aktuellen Zustand zu akzeptieren und ich trauere um meine frühere Leistungsfähigkeit.

Deshalb ist der erste Schritt eine Einsicht- ein kleines Friedensangebot an mich selbst.

  • Frische Luft

Frische Luft ist natürlich der Allrounder für nahezu alle Beschwerden. Neben der bloßen Sauerstoffzufuhr geht es aber auch um das Aufladen mit schönen Alltagsmomenten.
Darum, Regelmäßigkeit und Strukturen zu finden und auch kleine „Unternehmungen“ zu machen.
Denn genau diese tragen mich durch Zeiten, in denen es mir nicht so gut geht.

  • Stress meiden
    Stress und Fatigue führen eine toxische Beziehung zueinander. Und doch ist es schwer, sich dem Stress zu entziehen.
    Termine einhalten, Fristen, oder das bloße Gefühl am Alltag zu scheitern sind unangenehm und stressauslösend. Gleichzeitig sind sie aber in einem realistischen Alltag eigentlich nicht zu verleugnen.
    Ich überwinde mich häufig mehr Hilfe anzunehmen, Dinge zu delegieren, umzuorganisieren, oder wenn möglich natürlich zu vermeiden.
    Ein „Kannst du das bitte machen, ich traue es mir momentan nicht zu“ ist leichter auszuhalten als ein „Jetzt habe ich es SCHON WIEDER nicht geschafft“
  • Sport
    Ihr müsst jetzt sehr stark sein, denn Sport ist unsagbar wichtig. Zunächst arbeitet man aktiv gegen den Muskelschwund, versorgt seinen Körper mit Sauerstoff und kann schnell körperliche Fortschritte erzielen. (Auch Erfolge sind wichtig!)  Ich habe mich lange herausgeredet, aber Sport hat mir geholfen, mittags nicht mehr zu schlafen und dadurch aktiver am Tagesgeschehen teilzunehmen.
  • Timing und Struktur
    Ich kann die Uhr danach stellen: Es gibt Tageszeiten an denen ich gut und leistungsfährig bin und es gibt Tageszeiten, in denen ich besonders müde und erschöpft bin.
    Bis zum Mittag war mein Kreislauf noch träge, deshalb legte ich Termine in die „beste Zeit“, das war bei mir 12:00-14:00 Uhr. Langsam aber sicher konnte ich mir deshalb eine Tagesstruktur schaffen, die am besten auf meine Bedürfnisse abgestimmt war.
  • Konflikte

„Du kannst am Samstag ins Kino, aber nicht mit zum Brunch/Grillen/Familienfest?“ Man hat oft das Gefühl, sich überall rechtfertigen zu müssen. Man muss Prioritäten setzen und das geht manchmal auf Kosten der Gefühle unserer Mitmenschen.
Entweder ihr habt die Kraft das auszuhalten, oder ihr legt euch schon im Vorherein eine „universelle“ Antwort zurecht, die das Syndrom für andere verständlicher macht.
Erfahrungsgemäß verstehen viele Menschen es, wenn man es mit greifbarem vergleicht
(Dauer-Jetleg, Köper-Burnout, „man muss sich zurückziehen, wie bei einem Migräne-Anfall“.
Mit Müdigkeit zu argumentieren ist manchmal nicht verständlich genug. Jeder ist mal müde.

Zu versuchen andere Worte, Vergleiche und Beschreibungen zu finden, macht es für Außenstehende greif- und einordenbarer.

  • Worst-Case
    In manchen Fällen bleibt die Fatigue, in anderen Fällen schwindet sie. Das Problem: Wir wissen es nicht.
    Vielleicht ist jetzt ein guter Zeitpunkt darüber nachzudenken und alte Muster zu hinterfragen.
    Ich habe mich verändert, mein Umfeld hat sich verändert- kann ich so weitermachen wie früher, und WILL ich das überhaupt?

Fatigue gehört immer noch zu meinem Leben, aber ich habe mich arrangiert und komme zurecht.
Was ich nicht mehr kann ist tagsüber zu schlafen, weil es mir keine Erholung bringt und mein Kreislauf zu lange braucht, um wieder in Schwung zu kommen.
Deshalb kostet es mich mehr Reserven, als es eingebracht hat.
Mein Schlafbedürfnis am Mittag gehe ich deshalb nicht mehr nach- diese Zeit überbrücke ich.

Ernährung:
Ich esse mittags keine schweren Speisen mehr. Auch nicht in Ausnahmen. Jeder kennt das klassische Mitagstief nach einem Kantinenbesuch. Dieses Tief zu überwinden kostet mich einen großen Batzen der Energie, die ich lieber an anderer Stelle investiere.
Statt eines warmen Essens bereite ich mir einen leichten Obst- oder Gemüseteller zu, der meinen Körper sättigt, aber nicht belastet.
Meistens schwindet das Schlafbedürfnis nach einer Stunde.

Morgens habe ich oft noch Probleme aufzustehen, aber sobald ich draußen bin, geht es wieder und ich kann den Tag starten.
Am Abend endet mein Tag manchmal schon um 20:00 Uhr. Anfangs hat es mich geärgert, inzwischen lege ich mich dann einfach hin und lasse den Groll weg.
Niemand hat sich seine Fatigue-Situation ausgesucht, niemand von uns wollte sie haben.
Dass ich abends früh ins Bett gehe, sehe ich deshalb (meistens) gelassen, auch wenn ich dafür wichtige Zeit für mich selbst opfere.

Wir wachsen an unseren Stärken- aber noch mehr an unseren Schwächen.
Wenn ihr noch Anregungen, Tipps oder Fragen habt- dann lasst gern einen Kommentar hier.
Ich freue mich über jeden neuen Ansatz, den wir sehr gern für alle hier platzieren können.

Bis dahin, lasst es euch gut gehen, passt auf euch auf und bleibt gesund!

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